Nos objectifs
Nos différents objectifs s’articulent autour du soutien et de l’accompagnement du parent-aidant et de la famille d’un enfant en situation de maladie chronique complexe ou de handicap, afin de leur offrir des moments de répit, de prévenir l’épuisement et préserver l’équilibre personnel et familial.
- Permettre aux parents, aux familles d’enfants en situation de handicap et ou atteints d’une maladie chronique de prendre un temps de pause, d’être écoutés, de se ressourcer.
- Offrir aux parent-aidants du soutien psycho-social en fonction de leurs besoins, de leurs attentes. Mettre en lien les parents avec les structures de répit existantes et faciliter leurs démarches.
- Permettre aux enfants malgré leur maladie et/ou leur handicap de partager des moments agréables, de joie, de détente et de bien-être en séjournant dans un lieu adapté à leurs besoins.
- Offrir la possibilité de partager des moments uniques en famille ou avec d’autres qui partagent le même type d’expérience de vie.
- Promouvoir et favoriser des soins palliatifs pédiatriques de qualité en collaboration avec les équipes de soins palliatifs pédiatriques.
- Sensibiliser les professionnels de la santé aux soins de répit et à leur importance dans le parcours des familles.
- Autoriser les familles à s’interroger sur le sens de ce qui est vécu pour mettre en place ce qui permet de préserver ou de restaurer l’équilibre de toute la famille.
Certains de nos objectifs ne seront réalisables qu’à l’ouverture de la maison de répit.